evaelide

Montag 04.05

Heute haben sie Hubert auf künstliche Ernährung eingesetzt. Er hat seinen „Port" (ein zentrale Venekatheter) seit der Chemobehandlung und dann war es ja ziemlich einfach und für ihn bequem . 1600kcal bekommt er in eine Infusionsösung. Er ist froh wie eine Lerche (sagt man mindesten in Schweden), „juhu ich muss nicht essen". Muss du auch versuche ich und dann bekomme ich den bösen Blick wieder. Die Theorie ist jetzt dass er einen Proteinmangel im Blut hat der seinen Ödem verursacht. Ich denke es ist eine Kombination von mehrere Sachen aber Hunger ist ein bekannter Grund für Ödem. Er bekommt auch die doppelte Dosis Laxis (Entwässerungsmittel).

Heute hat er auch Ultrashall mit Pleurapunktion gemacht, er hatte wieder 1.5 Liter. Nachher ging das atmen besser.

Was auch positiv heute war, ist dass die Fieber weg ist, man sagt die Leberentzündung ist wieder unter Kontrolle.

Man muss ihn bewundern wie er kämpft und sich schnell zu alle neue Situationen anpasst. Seine Hoffnung ist nicht weg. Er sagte heute „vielleicht komme ich zum Wochenende heim, dann können wir das und das machen". Ich liebe ihn so sehr!

Sonntag 03.05

Vicky und ich waren bei Hubert heute morgen, dann war er ziemlich munter. Wir sind wieder in den Garten gegangen. Da wollte er bleiben aber wir haben nein gesagt und er ist mit uns zurück gegangen und das war gut. Er war sehr kaputt von der ¾ stunde in der Sonne. Danach habe ich Vicky zum Bahnhof gefahren und später war ich zurück bei Hubert. Er hatte den Nachmittag im Bett verbracht und sich wohl gefühlt. Wenn ich kam „musste" er aufstehen und etwas essen (ein Brezel) und danach duschen.

Jetzt habe ich gesagt er muss alles aufschreiben was er isst. Haben wir für Samstag und Sonntag gemacht, da steht nicht viel auf dem Zettel. Morgen fragt er nach etwas Apetitregendes (Cognac in einer Taschenflasche habe ich schon mitgebracht, wollte er nicht probieren). Nächste Schritt, wenn er nicht mehr isst, muss Sondennährung sein.

Die Entwässerung scheint nicht viel zu funktionieren. Die Ätzte müssen morgen entscheiden was die damit machen, er hat nichts abgenommen aber wird nur dünner und dünner auf dem Oberkörper. Es schmerzt sehr ihn so zu sehen.

Mein Abend gestern mit Vicky war sehr nett. Wir haben sehr gut gegessen - Fränkisch.

Samstag 02.05

Hubert hat geklagt über "dicke" Beine und dass die Entwässerung nicht funktioniert. Wenn man ihn heute gewogen hat haben alle ein Schock bekommen, er hat 6 Kilo, in weniger als 2 Wochen, zugenommen ohne fast etwas zu essen.  Es ist alles Wasser, sieht man auch, sein Bauch wird immer dicker. Jetzt bekommt er wieder Infusionen mit Lasix (ein Paar Tage war es nur Tabletten). Hoffentlich wird es besser.

Huberts Schwester Victoria ist hier zum Besuch und wir waren gemeinsam bei Hubert.  Wir sind wieder in den Garten mit ihm gegangen. Hat er gemocht aber den Weg zurück war schwer (Rollstuhl wollte er nicht). Er war ganz müde und schweratmig danach.

Heute Morgen hat er seine Haare selbst  (ging nicht  vor ein Paar Tagen) gewaschen, wollte sich schön für seine kleine Schwester machen.

Er ist am Überkörper und Kopf sehr dünn geworden, er hat spaß gemacht und gesagt seinen Freimauerzylinder wird runterfallen nur auf den Ohren und die Nase hängen.

Mit Victoria gehe ich jetzt in der Stadt um ein neues Aku für seinen Mobil zu kaufen, der Alte ist kaputt. Man kann ihn anrufen aber wenn er nicht antwortet will er einfach nicht reden, ich finde es gut wenn er das selbst entscheidet. Wenn jemand mehr Info haben möchtet kann man natürlich auch mich anrufen.

Er freut sich über Besuch aber bitte nur kurz, er wird sehr müde von reden.

Er liegt im Station 4B Zimmer 5. Wenn jemand in anschreiben möchtet ist die Adresse:

Waldkrankenhaus St Marien

Rathsbergerstraße 57

91054 Erlangen

Freitag 01.05

Heute war ich wirklich überrascht wenn ich zu Hubert kam. Er saß auf einem Stuhl und hat ein Stück Kuchen gegessen. Beide Sachen sind ja sehr ungewöhnlich und während den letzten Tagen unmöglich gewesen. Er hat sich ein bisschen besser gefühlt, er wollte sogar aus in den Patientgarten gehen. Wir sind kurz hingegangen. Nach 15 Minuten war er doch fertig und wollte ins Bett. Aber mindesten etwas. Wenn es so weiter geht könnte er vielleicht doch nach Hause kommen. Ich werde ihn pflegen.

Hier ein Foto von Heute (ich habe Huberts Erlaubnis). Er hat gesagt "auf Distanz sehe ich bestimmt gut aus".

Wir haben heute viel über Schweden geredet, er möchte so gern hinfahren und das werden wir auch machen sofort sein Zustand stabil ist. Ich habe ihn einige schöne Fotos ausgedruckt und auf seinem Schrank im Zimmer aufgeklebt. Er liegt meistens auf den linken Seite (weil die Rechte weh tut) und dann kommt sein Blick auf diesem Schrank. Jetzt kann er die schöne Bilder anschauen und mental sich Ziele machen.

Für mich war es natürlich ein großes Glück wenn ich Hubert kennen gelernt habe aber dass dieser Mann auch sich so wohl in Schweden gefühlt hat war ein extra Bonus. Ausser dem habe ich mich sehr wohl in Deutschland gefühlt und bin viel länger geblieben als geplant ;-).

Donnerstag 30.04

ERCP ist gut gelaufen. Er har ein neuen Stent und der Arzt hat Gewebeproben gemacht aber Ergebnis gibt es noch nicht. Nach der Untersuchung war er sehr müde. Agnes war da heute Vormittag und ich nach meinem Arbeit. Mit mir wollte er nicht reden, er war müde und hatte schmerzen. Ich denke die schmerzen kamen von der Untersuchung. Er hat Schmerzmittel bekommen und dann ging es ihn sofort besser. Er wollte doch früh schlafen und ich bin ziemlich früh gegangen.

Morgen bekommt er Besuch von Paul mit Familie (und ich später), am Samstag kommt wahrscheinlich Vicky und am Sonntag wieder Agnes und Sascha. Das passt so mehr Besuch verkraftet er nicht.

Heute ist  Valbogrsmässoafton in Schweden. Es ist einen Abend wo man der Frühling feiert . Normaleweise läuft es so ab dass man sich mit der Familie irgendwo bei einen Feuer treffen. Da wird erstmal ein Chor Frühlingslieder singen danach kommt der Bürgermeister oder ähnliches und hält eine rede für den Frühling. Dann wird  das Feuer angezündet.. Es ist ein bisschen ähnlich der Johannisfeier hier. Man macht Pick nick und bleibt lange außen.  Es gibt etwas hier die Walburganacht heißt, vielleicht ist es dass gleiche?

Mittwoch 29.04

Er atmet etwas besser heute, ich denke es ist  mental, er weis (seit gestern) dass die Bronchien frei sind und dann geht es besser. Die Lungenembolien macht doch alles anstrengend, er verkraftet nichts. Heute habe ich ihn doch „gezwungen" zu duschen. Danach war er total erschöpft aber zufrieden.

Die CT Bauch Untersuchung hat gezeigt dass die Leber „entzündet aussieht" auch in der vorher freie linke Lappen. Morgen macht er ein ERCP wo man versucht der Stent dass er in der linke Leber hat zu tauschen (es ist nicht sicher dass es geht). Die Ärzte sind jetzt überzeugt dass seine Fieberattacken von der Leber kommt. Er hat jetzt eine neue Antibiotikum bekommen. Hoffentlich hat es mehr Effekt..

Ich habe gesagt dass ich ihn zuhause pflegen möchte aber erst muss die Fieber weg, meinen die Ärzte.

Heute fühle ich mich anderes als Gestern, irgendwie habe ich die Gefühle ausgeschaltet. Wir verstehen langsam beide dass es nie zu eine Operation kommt. Er wird nicht besser, nur tag für tag schlechter. Er hat angefangen zu reden in Wörter wie „das möchte ich noch tun". Ich werde mich bemühen alles zu erfüllen wenn es nur gehen wurde.

Dienstag 28.04
Die Untersuchung Heute ist gut gegangen und hat keine Verstoppte Bronchien gezeigt. Morgen macht er eine CT Bauch.

Letzte Nacht hatte er wieder hohes Fieber. Er hat tropfen bekommen und es ist sofort unter gegangen. Jedes Mal machen die einen Blutkultur aber es hat kein Spur von Bakterien bis jetzt gezeigt. Die wissen nicht warum er Feber bekommt. Es macht ihn natürlich sehr müde. Heute war er nicht gut dran, irritiert und zickig.

Ich bin auch nicht so munter weil ich meinen Fuß verstaucht habe. Es ist nichts gebrochen, nur die Bände vorne sind ausgedehnt aber es tut sehr weh. Habe ich doch Glück gehabt ich hätte ja (mit mein Gewicht) etwas brechen können (ich bin schwer gestürzt) aber Gott sei dank nichts schlimmes passiert. Was für eine Pflegerin wäre ich dann gewesen.

Es ist meinen linken Fuß und ich bin froh ich dass ich trotz den Schaden gut Auto fahren kann, Automatik ist klasse :-).

Heute hat Hubert einen Lungenfunktionstest gemacht. Er hat in einer Maschine geatmet und etwas war gemessen. Resultat hat gezeigt dass es nicht so schlimm war kann eigentlich nicht erklären warum er so schwierig zu atmen hat. Morgen macht er eine Bronchoskopie. Man will da scheuen ob die Lunge von Schleim verstoppt ist. Am Mittwoch wird es ein CT Bauch.

Der Oberartz Dr Pe hat Heute Abend mit uns (Ich, Agnes u Hubert) geredet. Er sagt die werden alles machen um sein Zustand zu verbessern. So richtig wissen die nicht warum er Schwierigkeiten zu atmen hat (außer die Embolien). Ich fand es gut dass er mit uns alle drei geredet hat. Ich möchte, so lange Hubert klar ist, keine andere (mehr) Information haben als er. Ich finde es gut wenn wir auf der gleiche Informationsebene sind, dann kann man die Vertraulichkeit behalten.

Er isst sehr wenig, nur Fruchteyogurth und Speiseeis aber mindesten etwas. Er hat keine Appetit und es ist anstrengend zu kauen.

Hubert versteht schon dass es ernst ist und bricht ab und zu ins Verzweiflung aus aber da zwischen redet er über was er machen soll wenn er wieder heim darfst. Jetzt redet er viel über Biergarten ;-).

Sonntag 26.04

Liebe Familie und Freuende, ich fange jetzt mein deutsches Blogg an. Ich habe seit einige Monaten ein Blogg auf schwedisch. Ein Blogg ist ein Tagesbuch auf Internet. Ich habe es gestartet weil ich so viele Anrufe  bezüglich Huberts Gesundheit bekommen habe. Es ist manchmal anstrengend alles „wieder zu erzählen" und nur über Krankheit am Telefon zu reden. Ich habe gedacht wenn die Information gleich für alle da ist wird es einfacher. Hat auch gut funktioniert. Ich habe viel positives Feeback über diese Informationsquelle bekommen. Natürlich ist Hubert einverstanden und nur der der die Adresse hat kann hier landen.

Ich weiß das mein Schriftdeutsch sehr schlecht ist und dass ich viele Fehler mache aber ich denke ihr könnt damit übersehen haben.

Wenn jemand das schwedisches Blogg anschauen möchtet ist die Adresse http://www.evaeli.blogg.se/, da gibt es einige Fotos von den letzten Monaten.

Status Hubert::

Huberts Zustand hat sich die letzten Wochen verschlechtert. Alles war ja für seine OP in Holland 02.04 geplant,  aber kurz vorher hat er plötzlich Atmenprobleme bekommen. Wir sind ins Notaufnahme bei der Uniklinik in Erlangen gefahren. Man hat da festgestellt dass er mehrere Lungenembolien bekommen hat. Der Grund ist wahrscheinlich seine Krebskrankheit. Die Embolien sind primär in den Lungen aufgestanden. Er hat Blutverdünnungsmittel bekommen und ist nach ein Paar Tage entlassen. Eine Woche später hat er wieder Atmenproblem und hat die Uniklinik angerufen. Da heißt es er muss zum Hausarzt gehen (!). Sein Hausarzt war in Urlaub und er ist zu dem Vertreter gegangen. Er hat festgestellt dass Hubert Flüssigkeit  (Pleuraguss) in der rechte Lunge hatte. Er bekam Entwässerungstabletten. Es hat ein Paar Tage gedauert dann war es wieder schlechter geworden und wir waren zurück bei dem Vertreter. Weil er Belegearzt beim Waldkrankenhaus ist hat er uns dahin geschickt. Da haben wir sehr gute Pflege bekommen, det Oberarzt versteht Huberts Situation und machte mehrere Untersuchungen. Der Pleuraguss war punktiert (1,5 l) und er ist nach ein Paar Tage entlassen. Wieder eine Woche zuhause und danach ging es wieder nicht. Zurück ins Krankenhaus. Der Pleuraguss ist wieder da aber nicht so viel. Am Freitag hat man in wieder punktiert. Pathologie zeigt keine Krebszellen.

Die letzen Tage ist er kranker geworden, er hat ab und zu Fieber und ist sehr schwach. Er schafft aufs Klo zu gehen aber nicht mehr.

Morgen sind die Oberärzte zurück und die entscheiden welche weitere Untersuchungen er machen soll. Ich habe gerade mit Hubert über Telefon geredet und er sagt er hat wieder Fieber und war akut beim Lungenröntgen. Resultat hat er nicht es wird in der Röntgenkonferenz morgen diskutiert. Er versucht jetzt zu schlafen.

Man kann Hubert anrufen (mobil) aber bitte nur kurz (nicht Abends) und er mag nicht viele Fragen deshalb ist das Blogg gut.

Ich bin sehr froh dass er jetzt in Waldkrankenhaus Erlangen http://www.waldkrankenhaus.de/ ist. Die Ärzte sind sehr gut und die Atmosphäre ist wunderschön.

Mental geht es uns natürlich nicht gut. Hubert ist ein sehr optimistischer Mensch und meint immer „es wird bald besser" aber die letzte Tagen war sein Zweifel mehr und mehr deutlich. Ich gehe jeden Tag zu Ihn, manchmal 2 Mal und werde hier Täglich berichten. Ich hoffe dass ich bald was positives berichten kann.